Dobrý den,
jmenuji se Marcela Steblová, a jsem maminkou 7-letého těžce zdravotně postiženého chlapečka Tomáše, který dospěl do věku, kdy by měl nastoupit povinnou školní docházku. Jeho diagnóza zní kvadruspastická forma DMO s hypotomií osového svalstva, dyskinetickými projevy, dystonickými atakami a mentální retardací primárního i sekundárního typu. Začala jsem se v loňském roce zabývat možností jeho dalšího vzdělávání. Jsme z Havířova, a proto jsem se snažila najít vhodnou školu v místě bydliště. Zjistila jsem , že v Ostravě je spousta škol, které se specializují na různá postižení. V Havířově je možnost dám dítě do ZŠ na ulici Mánesova a žádná jiná.
Rozhodně nechci, aby škola pro nás byla jen místem, kde Tomášek stráví denně pár hodin a v odpoledních hodinách s ním budeme dojíždět ambulantně na další odborná místa, kde se nám budou snažit poradit, jak máme Tomáška stimulovat v jeho vývoji. Byla bych ráda, aby škola pro Tomíka byla místem, kde se budou snažit jeho vývoj posunout, co nejdál to jen půjde. Očekávám, že mi pomůže najít způsob jak s Tomáškem komunikovat, aby byl jednou schopen dát nějakým způsobem najevo svůj názor. Kde bude mít možnost i spoustu dalších doplňkových terapií, které mu usnadní, aby se cítil lépe a mohl se snadněji věnovat ostatním činnostem, ať se jedná o zrakovou stimulaci, bazální stimulaci, bucofaciální terapii, nebo jen polohování a ostatní multisenzorické stimulace, handle, IRST, ergoterapie......, které jsou pro těžce postižené děti a jejich psychomotorický vývoj určitě taky důležité a hlavně pomáhají.
Nakonec jsme pro Tomíka vybrali ZŠ speciální Diakonie ČCE Ostrava pro její komplexní vzdělávací program pro těžce hendikepované děti i mimoškolní aktivity, které myslím, že někdy dají těmhle dětem víc, než klasická výuka ve třídě v lavici. Znamená to pro nás denně najezdit okolo 100 km, abychom našemu dítěti umožnili kvalitní vzdělávání. Vím, že se zde klade důraz na odbornost a další sebevzdělávání speciálních pedagogů. Pedagogové používají náhradní způsoby komunikace, např. MAKATON. Děti pracují se vzdělávacími programy na PC. Navštěvují bazén, zajistili tam dětem canisterapii, hipoterapii. Nabízí jim spoustu dalších podnětů, které je obohatí, jako např. divadelní vystoupení, výlety, školy v přírodě. Pro mě, jako maminku, je důležité, aby moje dítě mělo srovnatelné zážitky jako jeho zdraví vrstevníci. Už proto, že jeho psychický vývoj je těžko hodnotitelný přes jeho těžké motorické postižení a nikdo nemůže vědět, jak moc a co všechno je schopný vnímat.
Zatím jsme s Tomem navštěvovali zařízení rané péče, které jsou jen do 7 let a rádi bychom navázali na vše, na čem jsme doteď pracovali (práce s PC, podpora komunikace, stimulace zraku ...). I teď denně dojíždíme přes 100 km do rehabilitačního stacionáře v Ostravě-Porubě, při kterém Tomáš navštěvuje MŠ na ul. Ukrajinská. Nabídka činností a aktivit, které mému synovi nabízí ZŠ speciální Diakonie ČCE Ostrava je nesmírně široká a jsem ráda, že takové zařízení vůbec existuje. Tomík je jinak veselý usměvavý kluk, který je vděčný za každou pozornost a neustále ji vyžaduje. Hlavně to souvisí s tím, že sám bez pomoci, své tělíčko téměř vůbec neovládá. Jakákoliv snaha něco cíleně udělat (vydat zvuk, sáhnout po hračce ...) u něho vyvolává vysoké svalové napětí, které není schopen nijak ovlivnit. Z důvodů neustálých svalových křečí špatně ovládá hlavičku, nepřetočí se, nesedí, nemluví.
Není jednoduché pro děti jako je Tomášek najít školu, která by jim umožnila a zajistila co nejširší možnosti jejich dalšího vývoje. Já jako rodič postiženého dítěte nemám možnost mu zajistit kvalitní vzdělávání v místě bydliště a je pro mě velmi časově náročné mu ho umožnit. Už každodenní péče je náročnější než u zdravého dítěte. A ani v období školní docházky nemáme srovnatelné možnosti jako rodiče zdravých dětí. Vím jistě, že sám bez asistence někoho, kdo by mu pomohl se nikdy nic Tomášek nenaučí, nikdy nic nezažije. Je plně závislý jen na tom, co mu nabídneme. A já bych mu, i všem ostatním dětem, přála, ať mají ten život v rámci jejich možností co nejbohatší.
ZŠ speciální Diakonie ČCE Ostrava se snaží nabídnout hendikepovaným dětem co nejširší možnosti vzdělávání a výchovy a co nejvíc jim usnadnit a umožnit integraci do běžné společnosti. Nabízí speciální, odbornou a individuální péči každému dítěti. V našem městě bohužel není zařízení s tak komplexní podporou vývoje těžce zdravotně postižených dětí.
Marcela Steblová